Oficina das Noivas

Descobrindo a APLV

out 02, 2017
APLVSophie Stories

Sophie nasceu às 11h27 do dia 10 de janeiro de 2017, com 46 cm, pesando 2.915kg, de parto cesariana de emergência, na maternidade Perinatal na Barra da Tijuca. Embora tenha sido um parto de emergência, com 38 semanas +2 de gestação, correu tudo perfeitamente bem durante o parto e logo estive com a minha filha nos braços. (em breve postarei o meu relato de parto).

Não teve nenhum problema para pegar o peito, logo que fui para o quarto, ela foi em seguida e a especialista em amamentação do hospital, que nos auxiliou, até ficou admirada com a rapidez e perfeição da pega da Sophie. Estava tudo perfeito, até irmos para casa.

No primeiro dia em casa, percebi que Sophie chorava sem parar, antes, durante a após as mamadas. No mesmo dia ligamos para a pediatra que nos explicou que o motivo do choro era fome, pois o meu leite ainda não havia descido, ainda era só o colostro e o mesmo não era suficiente para saciar sua fome.

Sugeriu então que após as mamadas eu oferecesse uma medida de leite artificial para saciar a fome dela, enquanto meu leite não descia. Foi então que começou o nosso pesadelo. Amamentar passou a ser um desafio. Ela sentia fome, mas parecia que meu leite descia rasgando sua garganta, era um choro desesperador, muita irritação, mas continuava mamando, percebi então, que ela estava sentindo dor. Complementava as mamadas com o LA, que saciava a sua fome, mas as mamadas começaram a ser seguidas por vômitos horrendos de lavar o chão. O desespero era total, eu não sabia o que estava acontecendo, estava com medo, confusa, perdida, mas com uma força enorme para ir até o fim do mundo e ajudar a minha filha.

Logo em seguida, começaram a surgir placas vermelhas por todo o corpo, o rostinho, as costas, os braços e pernas, tudo, estava completamente tomado de manchas vermelhas. Além disso tinha muitos gases, soltava puns sem parar, eram muitos durante o dia, e começou a ter diarreia também. Ela só tinha 3 dias de vida.

Buscamos ajuda médica, para entender o que estava acontecendo. A Dra Renata Sobral, pediatra super competente que inclusive, nos acompanhou durante o parto da Sophie, analisou suas condições clínicas e a diagnosticou alérgica á proteína do leite de vaca – APLV.

Sim, Sophie foi diagnosticada com APLV aos 7 dias de vida. Seu quadro clínico só piorava, chorava sem parar a cada mamada, vomitava a cada mamada, se contorcia de dor, golfava muito e tinha dificuldades para dormir, pois seu refluxo era muito intenso, a ponto de eu ter que dormir todas as noites sentada com ela em meu colo na posição vertical.

Teve um dia em que simplesmente ficou acordada durante 18 horas sem parar, meu desespero era tanto, eu chorava junto com ela, só de imaginar a dor que poderia estar sentindo, eu faria de tudo, para que aquela dor passasse para mim. Foram dias desesperadores.

A Pediatra suspendeu toda e qualquer alimentação que possuísse leite e a proteína do leite, e desde então começamos na busca incansável para reverter o quadro dela, com pesquisas, mudança de alimentação, de hábitos e rotina.

Esta alergia é diferente de todas que já conheci, e ainda sendo mãe de primeira viagem, tudo é muito novo, tudo é mais intenso, mais preocupante, mais exaustivo. A cada pesquisa realizada íamos descobrindo itens que nunca poderíamos imaginar que pudessem conter os derivados desta proteína, pois além de conter nos alimentos, ainda estão presentes na composição de produtos como: sabonete, shampoo, condicionador, pasta de dente, lenço umedecido e por aí vai… A indústria utiliza estas substâncias alergênicas em absolutamente tudo. E o pior, a maioria dos produtos não possuem a informação adequada.

Em nossas incansáveis pesquisas, percebi que o Brasil não está preparado, ou pode ser até meramente por descaso, para prestar este tipo de informação tão importante para a população alérgica, e o pior, descobri que aqui não existe regulamentação, não há nenhuma legislação que obrigue o fabricante a expor no rótulo dos produtos, substâncias alérgenas e nem informação de contaminação no processo de produção dos produtos.

Então, a minha vida está sendo, comer rótulos, entrar em contato com os SACS da vida, conscientizar a família, conscientizar a família mais uma vez, chorar, ter insegurança, achar que não estou fazendo o suficiente, que todas as reações alérgicas da Sophie é minha culpa, porque penso:

Onde será que estou errando, será que está havendo algum furo na dieta? Será que estou usando algum cosmético que contenha alguma substância alérgica e eu não percebi?? Leio e releio rótulos, ando com uma cartilha no Ipad, no Iphone, impressa, estou quase psicótica…. =(

Percebi que precisava de ajuda de um especialista, pois eu estava muito confusa, e quanto mais lia a respeito, mais ficava confusa e confusa e confusa.

Durante esta busca por orientação especializada, também percebi que nem todos os profissionais conseguiam nos passar uma orientação completa, a ponto de nos deixar seguros e em paz com o tratamento adequado. Que diga-se de passagem é super caro, desde a alimentação especializada, remédios, fórmulas, até as consultas com os especialistas.

Foi uma luta, até conseguir montar uma equipe médica perfeita, composta por: nutricionista, alergista, gastro e pediatra.

Mudamos o LA para o Neocate, uma fórmula de aminoácido, extensamente hidrolisada, onde não possui leite, nem traços do leite. O Neocate, é o único indicado para o tratamento do lactante alérgico a proteína do leite da vaca. Há pouco tempo atrás este leite era bem difícil de encontrar aqui no Brasil, tinha que ser importado e apenas pessoas com poder aquisitivo bem alto, tinham condições de ter acesso. Embora, ainda hoje muitas pessoas ainda não conseguem adquiri-lo pelo valor do custo da lata de apenas 400g. Sophie consome 10 latas por mês até o momento.

Além disso, mudamos os cosméticos de todos, inclusive os da Sophie, que passou a usar os produtos da Mustela, que são livres da proteína do leite.

Montamos um esquema de alimentação. Outro desafio, pois nunca fui fã de uma alimentação saudável, a base de frutas, legumes, verduras, enfim, sabia que não seria um processo fácil, como de fato não foi. Radicalizei e eliminei qualquer elemento que pudesse conter a proteína do leite, ou seja, além de mim, Fabio também entrou na dieta restritiva, para eliminar qualquer risco de contaminação cruzada. Estávamos dispostos a seguir com o plano, em prol da nossa pequena.

Teve uns dias em que estava produzindo muito leite, até suspendemos o Neocate e começamos a administrar remédios para tratar o refluxo. Embora, soubéssemos que este processo de sair da crise levaria mais alguns longos dias, começamos a nos sentir seguros, tínhamos um plano, estávamos otimistas, muito otimistas.

Foi então que me deparei com um quadro de infecção urinária, causada por uma bactéria rara, que só poderia ser tratada por uma medicação que não era compatível com a amamentação. (Essa bactéria foi adquirida no hospital, no relato de parto, conto um pouco mais).

Meu mundo caiu, eu estava me esforçando tanto, e interromper a amamentação que havia conseguido chegar ao estágio de livre demanda, foi uma decisão muito difícil para mim, e mesmo sentindo dores horríveis, cheguei a pensar em não administrar a medicação, pois não queria interromper aquele estágio que havia lutado tanto para conseguir chegar. Foi muito difícil, relutei, relutei, mas as dores estavam insuportáveis, a ponto de não ser mais satisfatório para mim cuidar da minha filha, estávamos perdendo a qualidade dos nossos momentos. Então, foi difícil tomar a decisão, mas decidi interromper a amamentação durante o tratamento.

O primeiro dia sem amamentar foi traumático. Sophie mamava o LA, mas chorava intensamente buscando o meu peito, e não poder amamentá-la quando ela pedia, me deixava mais sem chão ainda. Foram longos e terríveis 7 dias de medicação sem poder amamentá-la, para cuidar da minha saúde e estar forte novamente para continuar lutando pela saúde dela.

Continuei com a dieta restritiva, e retirava o meu leite na bomba de 2 em 2 horas, para esvaziar o peito, e estimular a produção do leite. Retirava 120 ml de cada peito, e descartava em seguida. Foi muito difícil repetir este processo diário.

Após o tratamento, quando finalmente pude amamentá-la novamente, percebi que não tinha mais a mesma produção de antes, e mesmo com o estímulo da sucção da boquinha da Sophie, a produção perdeu a qualidade aos poucos, e foi perdendo e perdendo. Não produzia mais a quantidade suficiente para saciar sua fome. Voltamos a complementar as mamadas do LM, com LA.

Durante este processo, realizamos diversos testes para acompanhar o seu progresso, embora o refluxo estivesse controlado, as manchas e a irritação extintas, descobrimos sangue nas fezes.

Mais um momento traumático, você se cobra e faz um milhão de perguntas, que não sabe as respostas.

Meu Deus o que está errado? Ou melhor, o que eu estou fazendo de errado?? Aonde eu estava falhando?? Senhor me dê uma luz!!!!

A sensação era de que voltamos para a estaca zero. Todo aquele sentimento de impotência, tomava conta da minha alma novamente.

Eu não era capaz de cuidar da minha filha, eu pensava.

E até que conseguisse me recuperar novamente, tive aquele momento de me sentir sem forças, sem ânimo, sem fé. Tudo era intenso, minha dor era tão intensa, eu precisava de qualquer forma, descobrir como ajudar minha filha.

Aos 4 meses, sophie acordou e decidiu que não queria mais mamar no peito, ela rejeitava o meu leite, e até fazia ânsia de vômito. Foi difícil aceitar sua decisão, insisti por dias e ela recusava em todas as tentativas. Entrei em contato com a sua gastro e contei o que estava acontecendo, ela então me disse algo que embora doloroso, ao mesmo tempo foi libertador.

Ela disse:
Nici, cada criança tem o seu tempo, ela mamou até enquanto quis e você pode ter certeza de que fez tudo o que podia e não podia, para manter a qualidade do seu leite. Vocês criaram um vínculo nos 4 meses de amamentação, que foi um tempo ótimo para que além de construírem um relacionamento, ela pôde receber todos os nutrientes necessários. Não se julgue, não se culpe, sinta-se orgulhosa. Sophie completou o seu ciclo e o vínculo continua.

Não esqueço destas palavras e com lágrimas nos olhos, fechei este ciclo. Hoje aos 5 meses, falo sobre isso com leveza, não dói mais.

Não foi fácil, não está sendo fácil, mas ela segue com o tratamento e a alergia está controlada. Embora ainda não tenhamos a cura, sei que ela vai chegar um dia e que este dia está mais perto do que imaginamos.

Fotos de Sophie, pelo olhar de Klemann Photography 😉

 

Blogueira
Nici Guedes. Esposa do Fabio, Mãe da Sophie. Cristã e Carioca da gema. É formada em Contabilidade, Administração de Empresas e em Direito, mas nunca se encontrou em nenhum processo ou nos números! Encantou-se pelo mundo de casamentos em 2011, e em 2013 criou o Oficina das Noivas e em 2017 se realizou com o Oficina das Mães.

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